Zo lang mogelijk de kwaliteit van leven en zelfstandigheid behouden, dat wil iedereen. Alleen stel dat dit lastiger gaat door Alfa-1. Hoe mooi zou het dan zijn, als u zelf de regie kan nemen om uw hulpvraag (deels) op te lossen – met de hulp van een fysiotherapeut als coach langs de zijlijn.

Laat de titel van dit stuk u vooral niet afschrikken. Het trainen van de longen is zeker topsport, maar met de juiste begeleiding gaat dit een stuk makkelijker. We spreken de grote spiergroepen in het lijf aan, zodat er meer spiermassa wordt aangemaakt. Daardoor kunnen spieren op den duur meer ‘dragen’ in het dagelijks leven en efficiënter werken, waardoor uw longen minder belast worden. Tijdens de oefeningen die op deze website aangeboden worden, spreken we vooral de spieren en hun spiervermoeidheid aan en minder de longfunctie. U raakt dus niet extreem benauwd van deze oefeningen.

U kunt ook samen met een fysiotherapeut bekijken wat er voor uw lichaam haalbaar en mogelijk is en op basis daarvan een trainingsdoel formuleren. Er wordt een schema opgesteld dat u thuis of in de oefenzaal uitvoert. Denk bijvoorbeeld aan het trainen van de hulp-ademhalingsspieren, zodat u minder snel kortademig wordt. Of het trainen van de beenspieren, zodat u makkelijker een trap op kan of een stukje kan wandelen met familie. Maar ook bewust zijn van uw ademhaling en zo makkelijker een gesprek kunnen voeren, zowel in privé- als werksfeer.

Bouw uw eigen netwerk!

Belangrijk is dat u zelf de regie over uw eigen leven neemt. Daarom is het aan te raden om een netwerk op te bouwen van verschillende begeleiders. Denk bijvoorbeeld aan een behandelend arts, verpleegkundige, diëtist, logopedist, ergotherapeut en fysiotherapeut. Zo krijgt u van alle kanten de hulp die u nodig heeft en blijft u zelf regisseur van uw gezondheid. Samen krijgen jullie de hulpvraag helder.

De drie profielen hieronder geven een voorbeeld van de formulering van een hulpvraag, aan de hand van de ziektelast.

Let op: onderstaande profielen dienen alleen als voorbeeld.

• Ziektelast Licht

U wordt kortademig als u een trap op loopt, sport of werkt.
De hulpvraag kan zijn: ik wil graag een betere conditie, zodat ik mijn werk kan volhouden en een trap op kan lopen zonder daarbij kortademig en al te vermoeid te worden.

• Ziektelast Matig

U heeft moeite met een stuk wandelen met familie en vrienden. Het is met name lastig om hun tempo bij te houden.
De hulpvraag kan zijn: ik wil graag weer een stuk kunnen wandelen met familie zonder daarbij kortademig te worden.

• Ziektelast Ernstig

U wordt kortademig als u een trap op loopt, sport of werkt.
De hulpvraag kan zijn: ik wil graag een betere conditie, zodat ik mijn werk kan volhouden en een trap op kan lopen zonder daarbij kortademig en al te vermoeid te worden.

Op deze website vindt u oefeningen waarmee u thuis aan de slag kan en uw conditie kan verbeteren, zonder dat uw longen u daarbij te veel beperken. Als u merkt dat niet uw longen, maar uw spieren de beperkende factor in de training zijn, kunt u samen met een fysiotherapeut kijken naar wat wel haalbaar en geschikt is voor uw lichaam. Zodat u weer plezier krijgt in het sporten, en in het dagelijkse leven.